Plusarkiv: Kultur: En bok om vad som verkligen räknas

En bok om vad som verkligen räknasElisabeth Sandlund berättar odramatiskt och sakligt om de glädjeämnen och förvecklingar det innebär att vara förälder till ett handikappat barn. Boken ger många råd till föräldrar i samma situation. För alla "normalstörda" familjer ger den en god inblick i en tillvaro som kan drabba vem som helst.

Elisabeth Sandlund var en vanlig sekulariserad svensk kvinna i sina bästa år när hon för drygt tio år sedan drabbades av det oväntade. På dotterns konfirmationshögtid gick hon fram till nattvarden, bara för att inte göra sin handikappade dotter Ulrika (Ulle) besviken.
Där fick ekonomijournalisten på Svenska Dagbladet ett gudsmöte som gav en helt annan inriktning åt hennes liv. I dag är hon chefredaktör på tidningen Dagen och aktiv i S:ta Clara kyrka i Stockholm. Sin radikala livsförvandling har hon beskrivit och talat om i alla möjliga sammanhang.
Men detta var inte första gången hon drabbades av det oväntade. Det tillfället inträffade nämligen 16 år tidigare då hennes andra dotter föddes.

I dag är Ulrika 27 år, men hennes medfödda handikapp innebär att hon inte kan leva samma självständiga liv som de flesta unga kvinnor i hennes ålder. Någon diagnos har inte stått att få men sannolikt handlar det om en ärftlig genetisk rubbning.
Elisabeth Sandlunds nya bok är en personlig, osentimental och öppenhjärtig framställning om vilka krav och utmaningar tillvaron med ett förståndshandikappat barn rymmer.
Det kan innefatta dramatiska scener inför öppen ridå som kan vara svåra att handskas med och förklara för utomstående. Förlängt föräldraansvar och återkommande orosmoment i situatoner som för de flesta föräldrar till vuxna barn är självklara är förstås också påfrestande.
Problem med att kommunicera kan skapa livshotande komplikationer, fast tillståndet i sig självt inte är direkt allvarligt.
Den som har en utvecklingstörning kommer alltid att vara beroende av andra människor. Men det gäller för föräldrarna att våga överlåta ansvar och förbereda det vuxna barnet för ett liv på egna villkor.
Boken tar sitt avstamp i just detta stora steg bort från föräldrarnas ständiga omsorg och närvaro till en mer självständig tillvaro. Sverige är förmodligen det land i världen som har de mest långtgående lagarna för omsorg om funktionshindrade av olika slag.
Det hindrar inte att författaren gång på gång har tvingats ta duster med myndigheter, som har återkommande sparkrav att ta hänsyn till. Hennes erfarenheter gör att hon kan förmedla många goda råd och tips att ge till dem som befinner sig i liknande situationer.

Vi lever i en tid där villkoren för dem som inte passar in i den allmänna bilden allvarligt ifrågasätts. Det är viktigt att hävda varje individs okränkbara värde, i skuggan av debatter om dödshjäp och selektiv fosterdiagnostik.
Ingen är perfekt och många kan vittna om att förståndshandikappade människor tillför andra värden än de som kan mätas i effektivitet och intelligenskvot.
I Elisabeth Sandlunds eget fall var det ju detta lite annorlunda barn som fick bli inkörsporten till den gudsrelation hon i mogen ålder kom in i. Läs gärna hennes bok, den ger en perspektivförskjutning i riktning mot vad som innerst inne räknas.

Börje Norlén