ME/CFS kännetecknas av en extrem trötthet och orkeslöshet som inte går att vila bort och som tenderar att förvärras av både fysisk och mental ansträngning. Även om forskarvärlden ännu inte har kommit till någon konsensus om vad som egentligen orsakar sjukdomen, så har kronisk virusinfektion länge debatterats som en möjlig orsak. 

I en intervju med Världen idag beskriver Holger Klintenbergs bror och syster, Anton och Hilda Karlsson, hur det i Holgers fall tycks ha börjat med att han fick körtelfeber när han gick på gymnasiet. Förändringen i Holgers tillstånd kom sedan så gradvis att det är först i efterhand som de har kunnat urskilja den. 

Syskonen beskriver hur Holgers sociala umgänge minskade, men att han samtidigt var fortsatt aktiv med högskolestudier som ledde till en magisterexamen i teologi, att han gifte sig och att han var engagerad i en församlingsplantering. 

Holger blev dock allt sämre och fick diagnosen utmattningssyndrom, men upplevde att det var något mer som var fel. Till slut blev han helt bunden till hemmet och sökte vård igen, varpå han i januari 2018 fick diagnosen ME/CFS, eller kroniskt trötthetssyndrom. 

– Han blev först lättad. Han hade så lång tid försökt få vården att ta honom på allvar, förklarar Anton Karlsson.

Under 2018 kunde de båda syskonen inte ha så mycket kontakt med Holger på grund av hans sjukdom och när de sedan träffade honom vid julen vid årets slut blev de chockade över hur mycket hans tillstånd hade försämrats. Anton beskriver hur Holger inte ens orkade umgås med familjen och att han viskade när han skulle kommunicera. 

Under 2019 fortsatte Holgers tillstånd att försämras dramatiskt. Han fick hemtjänst av kommunen och hemtjänstpersonalen och familjen fick hjälpa Holger med allt fler av vardagsbestyren. 

– Vi fick börja hjälpa honom med att borsta tänderna och det ena med det andra. Han slutade prata i mars förra året, berättar Anton. 

Förutom att minsta fysiska ansträngning suger musten ur Holger, så är han dessutom så ljud- och ljuskänslig att han ligger med både hörselkåpor och solglasögon på sig inomhus. Familjen kommunicerar med honom genom att skriva på en tavla. På slutna frågor svarar Holger ja eller nej genom att nicka eller röra på sin tumme. Familjen försöker så gott det går att läsa signalerna för att se om något blir för mycket för Holger. 

– Man ser tydligt smärta i hans ansikte, att han grimaserar, men det kan också vara så att han inte ger någon respons. Han kan inte ta in så mycket information, beskriver Hilda. 

Exakt vad Holger tänker och känner där han ligger i sin säng är svårt för familjen att veta. Men det faktum att både de och Holger har en kristen tro och ett hopp i Jesus har betytt mycket för dem. Anton berättar att Holger tydligt har visat att han vill att de ska fortsätta att hålla fram en skriven bibelvers varje kväll och be med honom. 

– Då lägger man en hand på hans bröst och kanske lägger han sin hand på min hand. Det hjälper oss att veta att han har sin tro på Jesus och att han aldrig ligger där själv eftersom Gud är med honom, säger Anton Karlsson. 

Flera frikyrkoförsamlingar, däribland Kungsporten i Huskvarna och Fast Mark i Kungsbacka, har hjälpt familjen på ett mycket konkret sätt, genom att de har fixat Holgers mat, som är mixad och specialdesignad med hjälp av kostråd från en dietist, och som Holger matas med fyra gånger om dagen. Betelförsamlingen i Vaggeryd, Holgers egen församling, har förstås bett för familjen och har också de hjälpt till med maten de senaste veckorna.

– De har visat ett väldigt stöd och pastorn där har varit en guldklimp, säger Anton Karlsson. 

Samtidigt som Holger har haft hemtjänst under förmiddagarna och eftermiddagarna sedan förra året, så har familjen fortsatt att ta hand om honom på kvällarna, men till slut kände de att de inte orkade fortsätta längre. De hade redan förra året ansökt om personlig assistent till Holger, men fått avslag från både Vaggeryds kommun och Försäkringskassan. För ett tag sedan skickade de in ytterligare en sådan ansökan och har dessutom vädjat till kommunen om en tillfällig lösning för att omedelbart avlasta familjen. 

För ett par veckor sedan meddelade dock kommunen att de inte kunde bevilja hemtjänst som skulle täcka hela kvällen, utan endast en halvtimmes besök av en annan hemtjänstgrupp. Andra alternativ som presenterades var att Holger kunde få bo på ett växelboende eller ett vanligt äldreboende, vilket familjen menar skulle kunna försämra hans tillstånd ytterligare. 

I vad de beskriver som en desperat och ohållbar situation valde Holgers familj då att gå ut offentligt och vädja om hjälp. I ett videoklipp som publicerades på Youtube och Facebook berättar Anton om vad som har drabbat hans storebror och filmar också Holger en liten stund, efter att ha fått broderns tillstånd till detta. 

Dessutom anordnade familjen demonstrationer i Vaggeryds kommun förra veckan. Dessa fick dock begränsas i storlek på grund av coronarestriktionerna. Ett 40-tal personer slöt upp för att demonstrera för Holgers sak utanför kommunhuset i Skillingaryd, och ungefär lika många i en demonstration utanför Folkets hus i Vaggeryd. 

Kommunens svar blev att de vill hjälpa Holger och familjen att hitta en långsiktig lösning, men att de behöver mer information från professionella. 

– Det är vi helt med på men vi behöver hjälp nu för att orka arbeta fram en långsiktig lösning, säger Anton Karlsson. 

Samtidigt som diskussionerna med kommunen fortgår så har videoklippet fått ett större gensvar än familjen hade räknat med. Till och med riksdagsledamöter har hört av sig till dem. På tisdagen, den 16 juni, hade klippet om Holger visats över 47 000 gånger på Facebook och över 8 000 gånger på Youtube.

– Vi trodde inte riktigt att det skulle bli så här stort. Det var häftigt att se gensvaret vi fick på Facebook och på videoklippet och hur det berör många, säger Anton Karlsson.

Några människor har till och med hört av sig till familjen med erbjudande om att hjälpa till att vårda Holger ideellt. 

– Det värmer hjärtat något oerhört. Lyckas vi få till något slags rullande schema så kan vi andas ut, säger Anton Karlsson. 

Syskonen hoppas nu också att uppmärksammandet av Holgers och deras familjs berättelse ska leda till att sjukdomen ME/CFS blir mer känd i Sverige. 

– Jag tror att Gud på något sätt vill använda vår familj i detta. Det här är förmodligen de svagaste människorna i samhället. Holgers lidande kanske kan leda till att fler ME-sjuka får hjälp, säger Anton Karlssn.

Världen idag har varit i kontakt med Vaggeryds kommuns socialchef, Lotta Damberg, som inte kan uttala sig om det enskilda fallet, men svarar på några mer generella frågor via e-post. 

– Det är mycket beklagligt att lagrum och insatser som finns och erbjuds inte överensstämmer med enskilda individers önskan om insats, konstaterar hon bland annat. 

Socialchefen förklarar vidare att det är handläggare i kommunen som har till uppgift att göra en bedömning i varje enskilt fall, utifrån lagen, och att de kan behöva hjälp i detta. 

– Ibland behöver en kommun samarbeta med sjukvård för att komma fram till vilken vård som möter den enskildes behov bäst, särskilt i ärenden där det är en komplex funktionsförmåga, skriver Damberg.