Mattias Agnesund, andas med respirator:

Mattias Agnesund, andas med respirator: "Inget mänskligt liv är ovärdigt"Mattias Agnesunds kropp bryts gradvis ner av en svår muskelsjukdom och han har i många år varit helt beroende av respirator för att överleva.
– Man bör ha respekt för andras lidande, men samtidigt är det viktigt att inte utnyttja det för att måla upp skräckbilder, säger han efter den senaste tidens dödshjälpsdebatt.

Sedan han var liten pojke har Mattias Agnesund fört en svår kamp mot en sjukdom som gett honom mycket dåliga odds i livet. När han bara var några år gammal fick Mattias Agnesund diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Det är en genetisk skada som gör att hans muskler gradvis bryts ner, och i många år har han behövt respirator för att överleva.
– Med stora besvär började jag använda respirator som 16-åring. Sedan 1997 sköter respiratorn all min andning, förklarar han för Världen idag i en intervju som görs på mejl, eftersom hans tal vissa dagar kan vara svårt att förstå, beroende på dagsformen.
Nu är det bara ansiktsmusklerna, samt några tår och fingrar som han kan använda.
– Men personlig assistans dygnet runt gör att jag ändå kan leva ganska självständigt, säger han.

Trots det svåra hinder som sjukdomen utgör är Mattias Agnesund fil. mag. i datalingvistik, doktorand i litteraturvetenskap vid Göteborgs universitet och författare till den väl mottagna boken Blott en afton bor jag här, en biografi över pingströrelsens storsångare Einar Ekberg. Boken gavs ut 2005, efter långt arbete då han endast kunde använda vänster pekfingers knoge och höger tumme i skrivandet. Bokens namn blev också namnet på en dokumentär om Mattias Agnesund som SVT visade 2006.
För Mattias Agnesund handlar livet till stor del om att "lura döden", eftersom han tidigt visste att hans utsikter till ett långt liv inte var goda.
– Jag växte upp med vetskapen att mitt liv kunde bli kort och det har gjort att jag fått med mig attityden att försöka förlänga livet maximalt. Jag vill lura, eller åtminstone skjuta upp döden. Jag har ännu inte upplevt ett så intensivt, ihållande lidande, eller så stark smärta att jag helst skulle vilja slippa leva.

Fallet med den kvinna som nu varit aktuell i media efter att hon önskat få sin respirator avstängd innan hennes tillstånd blir ytterligare försämrat visar på en svår problematik, menar han.
- Man bör ha respekt för andras lidande, men samtidigt är det viktigt att inte utnyttja det för att måla upp skräckbilder. När man läser om den här kvinnan framställer media det som att respiratorn är det stora problemet, trots att den varit förutsättningen för det liv hon säger sig vara tacksam för att ha fått. Det här tror jag återspeglar en allmän föreställning om respiratorn som ett slags lieman: Hamnar man i respirator är man totalt hjälplös och kan bara invänta det oundvikliga. Men egentligen handlar det om en form av behandling vars framgång varierar från fall till fall. Det är när situationen som helhet känns outhärdlig som respiratorn börjar upplevas som ett problem, tror jag.

Mattias Agnesund menar att i debatten är det viktigt att skilja på två frågor: Vad som är ett värdigt liv och vilken medicinsk behandling som är meningsfull.
– Som jag ser det kan ett liv inte vara ovärdigt, man kan inte bli av med sin mänskliga värdighet, hur mycket den än kränks utifrån eller hur lite av den jag ser hos mig själv.
Att lida svår smärta och vara utlämnad åt andras hjälp är inte under den mänskliga värdigheten, vill han betona.
– Det är en villfarelse som måste bekämpas.

Samtidigt poängterar han att det är en grundprincip att en myndig människa har rätt att säga nej till vård. Men just respiratorvården är speciell i det hänseendet.
– Ingen tvingade mig att ta steget att använda respirator, men nu när mitt liv hänger på den är jag faktiskt tvingad att fortsätta använda den. Det förklarar kanske lite av det skrämmande med respiratorn.
Men, konstaterar han, hela frågeställningen kring rätten att stänga av en respirator är mer komplicerad än så. Vem ska få stänga av den om patienten inte själv kan göra det, och om läkare vill åta sig det, hur ska det regleras och ska det gälla i fall där patienten inte längre kan kommunicera, är frågor som då måste besvaras.