Ulle sitter på bänken i S:ta Clara kyrka i centrala Stockholm. Hon ser upp, ler blygt och hälsar. Mamma Elisabeth Sandlund kommer gående i kyrkgången. Mor och dotter brukar ibland hjälpa till här på lördagarna och då är Ulle ofta kyrkvärd.
När det är dags för fotografering ställer de sig tätt intill varandra. De utstrålar sådan kärlek och det märks att de trivs ihop.
Ulle är 38 år och bor i en egen lägenhet i ett gruppboende i Tensta. Hennes intellektuella funktionsnedsättning (IF) innebär att hon bara kan några få ord och i stället kommunicerar med bland annat teckenspråk.
Det dröjde märkligt nog två och ett halvt år efter att hon föddes innan läkarna förstod att Ulle inte bara var sent utvecklad utan hade en funktionsnedsättning. Man kunde inte fastställa hennes diagnos, och Elisabeth och hennes make, Björn, har aldrig fått klarhet i vad det är.
I boken Ulles mamma, som nyligen kommit ut i omarbetad upplaga, beskriver Elisabeth hur det är att vara mamma till en vuxen dotter med intellektuell funktionsnedsättning.
– Att leva med ett barn som har en funktionsnedsättning är ett annorlunda liv. Föräldraskapet tar inte slut när barnet blir vuxet. Samtidigt är glädjen djupare. Man gläds över mycket som man annars tar för givet, säger hon.
Hon berättar att samhällsklimatet har blivit tuffare. Den generositet familjen upplevde när Ulle var yngre var helt annan än i dag, och stat och kommun har blivit snålare. Tidigare levde det offentliga upp till Lagen om stöd och service (LSS) till vissa funktionshindrade, men det görs inte längre, anser Elisabeth.
– Det står uttryckligen att alla beslut ska vara individuella och ska utgå från vad personen behöver. Lagen har successivt gröpts ur och efterföljs inte längre. Ulle har liksom många andra inte möjlighet att få någon personlig assistent, säger hon.
Kommunen har också tolkat lagen som att Ulle bara har rätt till en aktivitet i veckan, men inte under helgen. När Elisabeth behövt vara borta någon helg i månaden hade man behövt någon som gått med Ulle till kyrkan. Svaret Elisabeth fick på sin fråga om hjälp var: ”Måste Ulle gå i kyrkan just på söndagar?”
Elisabeth överklagade till förvaltningsrätten. Hon framhöll att nekandet av att Ulle skulle få hjälp att gå till kyrkan inte bara var ett brott mot LSS-lagen utan även mot regeringsformen. Men det hjälpte inte.
– Där står det att man har rätt att utöva sin religion. Om inte min dotter får komma till kyrkan så kan hon ju inte utöva sin religion när hon vill det. Domstolen tyckte att hon fick möjlighet att utöva sin religion en del helger och att man inte kunde kräva det varje vecka, förklarar Elisabeth.
Till sist har det ändå lett till att personalen på gruppboendet åtminstone följer med Ulle till S:ta Clara kyrka någon enstaka gång när Elisabeth inte har möjlighet.
Elisabeth berättar hur Ulles konfirmation blev en vändpunkt i livet för henne själv. Hon hade lämnat allt vad kristen tro innebär när hon själv konfirmerade sig.
– Jag bestämde mig för att aldrig ha något med kyrka, kristna och Gud att göra. Jag blev inte tagen på allvar och fick inte svar på mina frågor, förklarar hon.
Det dröjde 32 år innan hon upplevde att Gud mötte henne. När Ulle skulle konfirmera sig bjöd prästen alla att delta i nattvarden.
– Alla gick fram, utom någon från vår familj. Då förstod jag att Ulle skulle bli ledsen, så jag gick fram.
Elisabeth intalade sig att det var för dotterns skull.
– Då mötte Gud mig. Jag upplevde att det var för min egen skull jag tog nattvarden, säger hon leende.
Elisabeth sköt bort upplevelsen och brottades med den under flera sömnlösa nätter. Tills sist kapitulerade hon.
– Jag knäppte händerna och sade till Gud att han haft rätt och jag fel. ”Du finns. Förlåt mig.”
Hon trodde att kampen var över – men det blev värre.
– Jag fick för mig att Gud inte kunde förlåta att jag hade förnekat honom så länge. Jag pratade inte med någon om detta och gick runt till olika kyrkor för att jag mådde så dåligt, säger hon.
Slutligen besökte hon S:ta Clara kyrka.
– När jag satt där i kyrkbänken upplevde jag tydligt att det var i S:ta Clara kyrka jag skulle vara, och jag gick fram för förbön.
Elisabeth fick klart för sig att hon kunde sluta tjata på Gud om förlåtelse.
– Jag brukar säga att jag mötte Gud på Ulles konfirmation och Jesus i S:ta Clara kyrka. Den helige Ande mötte jag senare när jag deltog i en Alphakurs.
Elisabeth och Ulle känner sig hemma i S:ta Clara kyrka och gläds åt att de åter får fira gudstjänst där på söndagarna i stället för vid datorn.
Ulle har en speciell känsla för den helige Andes ledning, menar hennes mamma. Det är de tillfällen då hennes kramar upplevs som en speciell hälsning från Gud.
För några år sedan kom en kvinna och berättade att hon många år tidigare varit på en samling i en kyrka. Hon mådde väldigt dåligt och kände det som att Gud var långt borta. Elisabeth höll ett föredrag där och Ulle var med på mötet. Kvinnan bad hela vägen till gudstjänsten att någon skulle se henne.
– När jag hållit mitt föredrag sprang Ulle hela vägen ner till kvinnan, som hon aldrig träffat tidigare, och slängde sig om halsen på henne och gav henne en stor kram.
Kvinnan berättade att det blev vändpunkten i hennes liv och att hon upplevde att Gud såg henne, och älskade henne.
En annan gång berättade en kvinnlig pastor att hon fått kramar av Ulle två gånger och hur mycket det betytt för henne.
– Ibland sägs det att personer med IF har en särskild plats i Guds hjärta, att deras änglar alltid ser hans ansikte. Det skulle inte förvåna mig om det visar sig stämma.
– Om det får jag förhoppningsvis besked i himlen en gång. tillägger Elisabeth.