– Vem kan bestämma att en människa är mindre värd än en annan? Det undrar Emilia Gustafsson, som är mycket tacksam för sin storebror Christopher, som har Downs syndrom. Foto: David Högfeldt

"Jag har världens bästa bror"

Emilia Gustafsson upprörd över viljan att abortera barn med Downs syndrom

UPPSALA Två av tre foster med Downs syndrom aborteras i Sverige. Det är något som 19-åriga Emilia Gustafsson, vars storebror Christopher har Downs, har svårt att förstå.
– Vad är det som gör att de inte är värda att få leva? undrar hon.

Han gillar sport och musik och ser just nu fram emot att få gå på en konsert med bandet EMD. 20-årige Christopher Gustafsson från Uppsala är en glad kille som ser ut att trivas med livet. Men han skiljer sig från mängden, eftersom han har Downs syndrom,

Utvecklingsstörningen gör att Christopher förståndsmässigt är långt från sin syster och det är svårt att förstå vad han säger. När vi träffas på ett konditori i Uppsala berättar han glatt med teckenspråk och egna ord vad han gjort under dagen. Med lite hjälp från Emilia förstår jag att han sågat, hamrat och skottat snö.

Det är tydligt att 19-åriga Emilia trivs bra tillsammans med sin storebror, som inte är som alla andra.
– Han är helt underbar, jag kan inte tänka mig en bättre brorsa.

Att Christopher har en utvecklingsstörning gör inte att hans liv är sämre än någon annans, menar hon.
– Han är social och älskar att vara ute och är sportig. Han är en fullvärdig människa, och han lever ett härligt liv, trivs med sig själv och har många bra kompisar.

Det var först vid födseln som man upptäckte att Christopher hade Downs syndrom. I dag används allt mer av ultraljudsundersökningar, kubtester och andra metoder för att upptäcka skador som Downs syndrom tidigt i graviditeten, och det blir allt vanligare att kvinnor väljer att göra abort om fostret misstänks ha Downs syndrom. I dag får endast vart tredje barn med Downs födas i Sverige, enligt statistik från Socialstyrelsen. Det är en utveckling som Emilia reagerar starkt emot.
– Det är hemskt. Vad är det som gör att de inte är värda att få leva? Alla människor har precis samma värde. Det pratas så mycket om jämställdhet i dag, om kvotering mellan män och kvinnor, men jämställdhet måste gälla alla människor. Vem kan bestämma att en människa är mindre värd än en annan? Man måste visa att det är okej att ha ett handikappat barn. Fokus måste flyttas från abort till hjälpinsatser.

Emilia kan förstå att det kan kännas skrämmande att få veta att det barn man väntar inte är helt normalt, men hon tror att med ett annat bemötande skulle fler behålla sitt Downs-barn.
– Man behöver få lära sig att hantera det. Om vårdpersonalen visade på det positiva skulle nog fler välja att behålla barnet. Jag tror att den negativa inställningen från andra påverkar mycket.

En sak som kan vara svår är reaktionerna från omgivningen. Emilia minns att mamma Jeanette berättat om hur släkten reagerade när de fick se Christopher för första gången.
– Det var jobbigt. Många visade att de var besvikna och ledsna. Men alla har vi någon defekt, varför ska just det här vara så fruktansvärt? Människor med Downs är så glada och sprider lycka omkring sig.

Som syster har Emilia också sårats av hur andra ser på hennes bror.
– Det var jättejobbigt i skolan när mina klasskamrater skrattade åt honom när han pratade och han blev retad av barn på gården. Även från vuxna kan det komma jobbiga blickar. Visst är det naturligt att man reagerar mot något som är onormalt. Men i vår moderna värld borde vi kunna ta itu med fördomar mot människor som inte är som vi.

Svårigheterna väger ändå lätt mot glädjen över en mycket älskad storebror.
– Jag är så tacksam att Christopher finns. Han har lärt mig att funktionsskador inte spelar någon roll och jag vill att fler ska inse det, säger Emilia.

David Högfeldt
david.hogfeldt@varldenidag.se

> Fakta Downs syndrom

Downs syndrom är den vanligaste kromosomstörningen som leder till utvecklingsstörning. Med syndrom menas att det rör sig om en grupp av symptom eller avvikelser som förekommer tillsammans.
Personer med Downs syndrom har en extra kromosom, vilket påverkar hjärnas utveckling och vanligen också en rad andra organ och system i kroppen. Vanliga medicinska åkommor är bland annat bristande funktion i sköldkörteln, hjärtfel, synfel och infektionskänslighet.
Det begåvningsmässiga funktionshindret ger vanligen svårigheter med abstrakt tänkande och inlärningstiden blir längre. Den psykiska och sociala funktionsförmågan varierar kraftigt.
Ungefär ett barn per 700-800 födslar får Downs syndrom. Risken för Downs syndrom ökar kraftigt med stigande ålder hos den barnafödande kvinnan.
Sedan 2006 firas varje år Internationella Downs syndromdagen 21 mars för att stärka förståelsen och öka kunskapen om vad det innebär att leva med Downs syndrom.
Dagen instiftades av Down syndrome international.